4月2日是世界孤獨(dú)癥關(guān)注日,，南方農(nóng)村報(bào)報(bào)道了生活在農(nóng)村的孤獨(dú)癥群體。報(bào)道提到，汕頭市濠江區(qū)達(dá)濠街道葛洲社區(qū)村民鄭勝（化名）一家四口，三個(gè)智力殘疾,。其中12歲的小兒子鄭誠(chéng)（化名）患孤獨(dú)癥，伴有癲癇,。由于收入微薄,，家庭對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)識(shí)不足，鄭誠(chéng)錯(cuò)過(guò)了診斷的“康復(fù)搶救期”,。

鄭誠(chéng)的經(jīng)歷引人悲憫和深思,。我們不禁發(fā)問(wèn)：在農(nóng)村，有多少“孤獨(dú)癥群體還沒(méi)被看見(jiàn),？多少家庭采取不恰當(dāng)?shù)母深A(yù)方式,？多少孤獨(dú)癥家庭無(wú)力送孩子接受康復(fù)訓(xùn)練？

從1981年全國(guó)首例被確診的孤獨(dú)癥患者來(lái)看,，我國(guó)的孤獨(dú)癥康復(fù)之路至今走過(guò)40多年,。經(jīng)過(guò)多年科普，文化水平相對(duì)高的城市家庭對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)日臻成熟,。相比之下,，孤獨(dú)癥在農(nóng)村家庭更易成為知識(shí)“盲區(qū)”。

早篩查、早發(fā)現(xiàn)和早診斷是接受康復(fù)性干預(yù)的第一步,。目前的篩查機(jī)制依賴家庭自主發(fā)現(xiàn),。問(wèn)題在于，農(nóng)村家庭受限于認(rèn)知水平,，對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)尚未完全清晰,，導(dǎo)致“星兒”不被發(fā)現(xiàn)，錯(cuò)過(guò)“搶救康復(fù)期”,，正常生活和融入社會(huì)的概率微乎其微,。

在篩查機(jī)制上，農(nóng)村地區(qū)需要落實(shí)得更加嚴(yán)密,，實(shí)現(xiàn)定期篩檢,，常態(tài)化科普。這方面能否向農(nóng)村婦女“兩癌”篩查取經(jīng),？2009年起,，國(guó)家衛(wèi)健委把農(nóng)村適齡婦女“兩癌”檢查作為重大公共服務(wù)專項(xiàng)之一。十多年里,，廣東省“兩癌”免費(fèi)篩查項(xiàng)目從國(guó)家項(xiàng)目縣擴(kuò)展到粵東粵西粵北90個(gè)縣（市,、區(qū)），提高了篩查覆蓋面和質(zhì)量,。

不放棄的農(nóng)村“星媽”和積極肯為的基層政府,，建設(shè)孤獨(dú)癥康復(fù)中心和特教班、免費(fèi)提供學(xué)位等惠民舉措,，值得肯定,。但也應(yīng)看到師資、學(xué)位緊張的“短板”,，農(nóng)村家庭不堪經(jīng)濟(jì)重負(fù)的普遍現(xiàn)實(shí)難題,。整體上看，早期篩查和診斷,、科學(xué)干預(yù),、特殊教育及庇護(hù)性就業(yè)、養(yǎng)老等各個(gè)環(huán)節(jié),，缺乏更加全方位、系統(tǒng)的社會(huì)支持,。

“我們老去,，長(zhǎng)大的孩子如何生存”，這是孤獨(dú)癥家庭的“必答題”,?！按簖g星兒”是否只能在村里孤獨(dú)終老？事實(shí)上,，除了孤獨(dú)癥患者,，農(nóng)村潛藏著大量的特殊群體卻不被“看見(jiàn)”,。更深層的困境是，在政策基本保障的前提下,，切身福祉的保障需依賴自身經(jīng)濟(jì)社會(huì)資本的多寡,，以至于“失能者”無(wú)從擺脫困境。

我們是否需要打撈沉默的聲音,？賦權(quán)增能,，又該如何突破傳統(tǒng)鄉(xiāng)土社會(huì)的桎梏和結(jié)構(gòu)性的不平衡？包容接納有瑕疵的生命,，是社會(huì)的共同責(zé)任,；妥善處理他們的生養(yǎng)死葬，是建設(shè)服務(wù)型政府不可回避的“民生大考”,。

【作者】袁瀚

【來(lái)源】南方農(nóng)村報(bào)